INFORMACJE DLA PACJENTÓW

Grupy wsparcia przekazują także informacje. Wiele grup wsparcia przygotowuje i publikuje informacje dla pacjentów.

W przypadku informacji dla pacjentów o alternatywnych metodach leczenia obowiązują kryteria jakości (tzw. kryteria DISCERN)

Kryteria te należy uwzględnić podczas sporządzania materiałów informacyjnych:

• Podawanie jasno określonych celów
• Podawanie informacji istotnych dla pacjentów
• Podawanie źródeł informacji
• Czas opublikowania przywoływanych źródeł informacji
• Informacja dla pacjenta powinna być wyważona i nietendencyjna
• Podawanie dodatkowych źródeł informacji
• Wskazanie na obszary niepewności
• Opis metod leczenia
• Opis ryzyka związanego z metodami leczenia
• Opis skutków braku leczenia
• Opis skutków leczenia na jakość życia
• Informacja, że istnieje więcej metod leczenia
• Wsparcie partnerskiego (lekarz/pacjent) procesu decyzyjnego
• Sporządzenie informacji w języku zrozumiałym dla laika
• Podawanie wydawcy lub zamieszczanie stopki redakcyjnej
• Podawanie dokładnych informacji, kto jest sponsorem informacji

W przypadku stron internetowych dodatkowo należy podawać datę publikacji oraz aktualizacji, a także informację o ochronie danych osobowych.

Szczególnie ważne jest, aby w przypadku informacji, które są skierowane do laików, przestrzegać przepisów dotyczących zakazu reklamy dla laików, tj. nie podawać nazw handlowych preparatów farmaceutycznych lecz jedynie nazwy substancji bądź nazwy klas substancji.

Jeżeli informacje zostały sporządzone przez lekarzy, należy podać nazwisko, szpital i adres.